Simon Justesen

Jeg tror, jeg vil skrive lidt i ny og næ om det at have et handicap set fra mit perspektiv fra en kørestol.

Jeg oplever ofte en masse mennesker på min vej ud i samfundet, der er ekstremt hjælpsomme, og tusind tak for det - det gør hverdagen så meget nemmere! Når jeg f.eks er ude at handle, så er folk nærmest ved at falde over hinanden for at hjælpe, og det er sgu dejligt.

Men… Det, at have behov for assistance betyder også, at der er ting i samfundet, der ikke passer for alle. Jeg ved godt, at det aldrig kan blive 100% efter mit hoved, men vi bør altid se på, og stræbe efter at gøre samfundet mere tilgængeligt for alle.

Det er min opfattelse, at ikke-handicappede tænker for lidt over “hvad-nu-hvis”-situationer. Den slags manifesterer sig i samfundet, hos beslutningstagerne og derfor ses bedre handicaptilgængelighed i infrastrukturprojekter, som en træls fordyrende eftertanke end et egentligt mål ift. et bedre, mere inkluderende samfund.

Jeg og en masse andre med handicap vil helst være så selvstændige som muligt, så vi har brug for samfundets hjælp til at det bliver endnu nemmere. Vi har prøvet med de her “nålestiksoperationer”. Jeg har været på lokal-TV et par gange for at påpege ting, der ikke du’r, men det er svært at trænge igennem. Indimellem er min fornemmelse, at vi tolkes som nogle egocentrerede kværulanter, men mit og andres ærinde er naturligvis, at færre i fremtiden kommer til at opleve de forhindringer, vi møder.

Men det skal ikke kun handle om det, der ikke virker - min hensigt var faktisk at prøve at zoome ind en af på de forbedringer, der trods alt sker.

Buckle up! :)

Tankning af bilen fra en kørestol kan være en udfordring, fordi betalingsautomaten på nogle benzinstationer står på et lille repos. Dem er jeg nødt til at undgå, og kører derfor andre steder hen. Indimellem har jeg endda været nødt til at bruge tankpistolens endestykke for at kunne trykke på oktan-vælgerknapperne, fordi de er placeret så langt oppe, at jeg ikke kan nå dem med fingerspidserne.

Heldigvis er der begyndt at dukke flere og flere steder op, hvor man betaler direkte ved benzinstanderen og styrer hele molevitten fra en trykfølsom skærm. Nogle steder kan man tilmed starte tankningen direkte fra en app, så man slipper for at skulle fumle med kreditkort og højt siddende tastepaneler.

Nu har jeg fundet endnu en tank, jeg kan bruge - så yay! Man skal huske at fejre de små fremskridt også :)

Om bedre handicaptilgængelighed er noget, tankstationerne decideret har haft inde i deres overvejelser ved jeg ikke. Jeg tror det ikke, for vi er nok en lidt overset kundegruppe set i bredt perspektiv. Men den retning, de har gang i, tilsigtet eller ej, bringer i hvert fald noget godt med sig, set fra handicapperspektiv og det er meget positivt!

Jeg har i øvrigt set på nettet, at nogle har testet deciderede optanknings-robotter, så man helt slipper for at stå ud af bilen, når man skal tanke - det vil være endnu et kvantespring imod en nemmere hverdag for alle. AutoFuel, som laver de her systemer, er til min store begejstring i øvrigt beliggende i Danmark, nærmere betegnet Grindsted, så man kunne jo håbe at nærmarkedet kunne være interesseret ;). Jeg ønsker AutoFuel al mulig held og lykke med fremtiden. Det er et glimrende eksempel på, hvordan automatisering vha. robotter kan hjælpe mange af os.

(Vildt nok, at jeg lige ender ud af robotsporet i dette blogindlæg - det havde jeg faktisk ikke planlagt :D)

Links:
AutoFuel ApS

2024! En status på Handicapguiden. Jeg har i en stor del af 2023 arbejdet på særlig et større firmarelateret projektet, som - for at være ærlig - udmattede mig til en grad, så det kneb med ressourcerne til at lave noget udover det projekt.

Fraværet af opdateringer på Handicapguiden betyder bestemt ikke, at jeg er kørt træt i projektet. Nej, for dælen… :-) Tværtimod mener jeg stadig, at det er det sjoveste og for mig personligt vigtigste fritidsprojekt, jeg nogensinde har lavet. Jeg prøver at passe på helbredet samtidig, så jeg besluttede sidste år at udsætte store opdateringer på Handicapguiden til nu her i det nye år (2024), hvilket også forklarer manglen på opslag på de sociale medier.

Jeg har tilføjet nye links osv. efterhånden, som de er kommet ind fra brugerne. Handicapguiden er for mig et livstidsprojekt, så jeg kommer nok til at “træde væk” for at samle energi og inspiration indimellem, men de helt basale opdateringer bliver altid lavet (så send endelig handicaprelaterede links/info til enhver tid!).

Kortfunktionen og et redesign er stadig på tegnebrættet, ligesom mobilversionerne er det.

Fra .NET Framework til .NET 8

Platformsmæssigt skifter jeg systemet fra Microsoft .NET Framework’et til .NET 8 - det har også betydet nogle ændringer i, hvordan projektet struktureres. Til min store overraskelse har meget af koden kunnet flyttes direkte (Microsoft kan det der med bagudkompatibilitet), men jeg savner f.eks i den grad, at man bare kan “ploppe” sin C# sourcekode i en App_Code-mappe og så kompiler serveren dem on-the-fly. Som en slags workaround kan man sætte .NET (siden v5.0+) til at overvåge filændringer og så vil den selv recompile projekterne, når man laver kodeændringer, synes dog ikke det fungerer helt optimalt. Microsoft burde istedet lade .NET opføre sig som en line-by-line fortolker i dev-mode og så kunne man compile til en .dll/.exe som normalt i release-mode. Se, det ville være smart!

Hvis du gerne vil sætte dotnet CLI’en i watch mode, tast:

dotnet run <projektnavn> --watch

Siden .NET Core 1.x ligger hver udvidelse i sit eget projekt, og skal indimellem compiles sammen med hovedprojektet, når builderen bestemmer sig for det, så ikke mere dynamisk kompilering. Det gør noget ved letheden i ens arbejdsflow, som er en totalt subjektiv vurdering fra min side. Faktisk er det en irritation, til en grænse, at jeg overvejede om jeg skulle skifte tilbage til PHP, og så lade anden software kompensere for det lavere throughput (med f.eks Varnish-cache). Jeg forventer ikke flere millioner besøg, det ville nok være urealistisk, men det ville også være dumt at udelukke muligheden for en international version af Handicapguiden på sigt (dream big ;)) - omend det ikke lige er i kortene på nuværende tidspunkt - og så kunne jeg jo undgå en omskrivning ved at vælge en platform med fart i fra begyndelsen. Og når mobilapps’ne kommer, så øges trafikken med stor garanti også.

Den svære version 2

Jeg er programmør før jeg er grafiker, og det kan mærkes, når jeg skal lave et nyt design. Det tager tid at ramme noget, der er fungerer, og så kommer alle tilretningerne (gosh!). Men det fungerer for mig, at tænke på hele projektet som en iterativ proces, der udvikler sig i faser fremfor at forsøge at vinge alle fluebenene af på to-do-listen hurtigt.

Handicapguiden 2.0s egne grundlæggende funktioner er på plads. Og kortetjenesten fungerer. Jeg har ikke før prøvet at lave et projekt i denne datamæssige grandiøse skala, så jeg laver mange optimeringer i håbet om, at brugerne ikke oplever sløve servere, når de tager tingene i brug. Det egentlige resourcepres kan jeg først måle på det tidspunkt, kortfunktionen går live, og folk opdager den.

Der bliver run på. Der er immervæk mere end 80.000 interessepunkter i databasen pt., barer, restauranter m.fl. Det er spændende, om jeg kan få brugerne til at bidrage, når tiden kommer, for jeg har opdaget, at mange OpenData-datasæt er ret sparsomme, når det kommer til detaljer omkring handicapfaciliteter.

Kortets ressourceforbrug, dvs. load, og responstid mv. er bestemt også en prioritet. Jeg implementerer det sådan, at serveren naturligvis kun loader interessepunkter, der er synlige for brugeren, mens man navigerer rundt. Det lyder måske som en selvfølgelighed, men jeg har efterhånden set lidt af hvert ;-). Jeg skal nok lave en tutorial omkring det på et tidspunkt.

Det er interessant pludselig at skulle spekulere i ressourceforbrug på en anderledes måde, end hvis man blot sidder med små datamængder. Jeg har absolut ingen idé om, hvordan det ender, men viser det sig, at det er stadig er for tungt, så må der skæres i antallet af features, og så må jeg præsentere tingene på anden vis - det ser vi, hvis det bliver nødvendigt.

Bortset fra det, så ser det hele sgu egentlig meget godt ud, jeg glæder mig til at kunne vise det frem. Måske kommer der en offentlig test i februar måned. Det kommer lidt an på, om jeg får tingene på plads.

Lidt statistik

Der er pt. 136 synes godt om’ere/145 følgere på Facebook og 395 følgere på Instagram - det synes jeg egentlig er ganske godt gået. Tak til jer, der følger siden, og bliver ved med at hænge på, selvom jeg har været lidt usynlig.

Edit: Jeg kan se, at nedenstående indlæg fremstår ret rodet - der var mange ting at samle i en sammenhæng. Pointen var, at lave en slags “state-of-the-union” samtidig med, at jeg flettede mine egne oplevelser ind. jeg er overhovedet ikke religiøs, men jeg vil alligevel folde mine hænder og håbe på forbedringer fremadrettet (haha, ja både vedr. min komposition af tekster og samfundet generelt.)

Prelude

Jeg vil skrive et indlæg om, hvordan det er, at have et handicap i 2023, kontra hvordan det var i 1980′erne og 90′erne.
Teenage-Simon var superoptimist. Jeg var dengang skråsikker på, at det handlede om 5-10 år, før vi kunne rulle ind i tog og busser, samt at det ville være supernemt for den næste generation at uddanne sig og få job, fordi samfundet ville være mere modent, og i højere grad anerkende folks forskelligheder som en naturlig ting.

Ligesom de flyvende biler i Anders And-bladene blev virkeligheden en ganske anden.

Uddannelseshistorik

Vi var vitterlig ikke mange med handicap i Folkeskolen i 1980′erne og på Handelsskolen i 1990′erne. I folkeskolens små klasser var vi to, men der gik ikke så længe, så var der kun mig tilbage. Jeg har sidenhen tænkt, at vi nok var en slags prøvekaniner for “inklusion” allerede inden ordet eksisterede i skolesammenhæng.

Man prøvede også i 4.-7. klasse at inkludere børn med DAMP, som ADHD mv. vist blev kaldt dengang? De forsvandt dog hurtigt til andre tilbud, så det kan undre mig, at man prøver igen her i 2020′erne.

Efter folkeskolen og HHX uddannede jeg mig til mediegrafiker og datamatiker. Heller ikke der, så jeg folk som jeg selv i kørestol. Jeg husker en enkelt. Jeg ved godt, det ikke er repræsentativt, hvad jeg som ene person har observeret, men det var trods alt uddannelser i byer som Randers og Aarhus, hvor vi var mange forskellige typer mennesker samlet, så det undrer mig faktisk, som jeg skriver dette, at jeg ikke kendte til flere med f.eks Cerebral Parese.

Fælles for samtlige uddannelser, jeg har været på, var, at jeg havde en fed tid, for jeg havde nogle fantastiske klasse-/studiekammerater og undervisere, som fandt min tilstedeværelse naturlig, og evnede at se forbi mit handicap. Det var ret få ting, jeg ikke kunne deltage i. Men der blev trukket meget på mine klassekammerater, når jeg f.eks skulle hjælpes ind i en bus eller forcere nogle trapper. Det gjorde de uden at kny, jeg tror næsten, de synes det var sjovt, og samtidig faldt det dem naturligt at jeg skulle med - også selvom ungdomsklubben lå i kælderen.

Jeg har sidenhen hørt om andre børn og unge med handicap, der er blevet mobbet i løbet af deres skoletid, og det viser lidt om, at vores oplevelser af uddannelsesforløb er meget forskellige.

Det var - i grove træk - min oplevelse af mit uddannelsesforløb, hvordan ser det så ud i dag? Her følger summen af, hvad jeg ser i nyhedsstrømmen…

Besparelser, besparelser, besparelser

Dengang jeg gik i folkeskole eksisterede ordet “inklusion” ikke, men i dag er det blevet det fænomen, der bruges til at putte børn med f.eks ADHD og Aspergers ind i folkeskolen. De har brug for støtte, faste strukturer og ikke mindst ro. Det lyder ikke lige som noget, der kendetegner en folkeskoleklasse med 25 elever?

Manglen på ro og struktur betyder også, at mange børn med f.eks ADHD og Aspergers mistrives, fordi skolen simpelthen ikke kan håndtere deres individuelle behov, og det resulterer i, at barnet ikke kommer i skole. Med til historien hører også, at det er den afgivne folkeskole, der skal betale for en elevs specialskoleophold, så man kan nemt forestille sig, at nogle elever får billigere tilbud i folkeskolen, hvor de havde været bedst tjent med et andet tilbud.

Ventetid på SU-handicaptillæg

Så springer vi frem i tiden.. Personen med handicap er nu klar at springe videre ud i livet. Går man i gang med et studie er der pt. udsigt til, at du kan vente længe på SU-handicaptillæg**. I den forbindelse er der med garanti en del, der må optage lån i banken (hvis de kan..), eller søge økonomisk hjælp fra f.eks familien, hvis ikke de skal blive sat på gaden.

BPA-ordningen beskæres

For mange voksne med handicap har BPA-ordningen været en livline til samfundet, siden den blev opfundet i 70′erne. Bliver man tilkendt ordningen, skal personen, der får ydelsen selv agere arbejdsgiver for et hjælperteam, som vedkommende selv ansætter. Og nu beskæres folks BPA-hjælp i en grad, så de ikke får mulighed for at tage en uddannelse, og derved blive delvist selvforsørgende. BPA-ordningen er dyr, det kan man ikke løbe fra, men alternativet lader til at være hjemmehjælp, og så skal du skemalægge dine toiletbesøg på bestemte tidspunkter, det låser dig til dit hjem. “Jeg kan sgu ikke lige spise med til aften, for jeg har en aftale med toilettet kl. 17, og jeg skal i øvrigt i seng kl. 23”? Hvordan går det i spænd med evnen til at leve frit?

Fremskridt?

Personer med handicap får fjernet rettigheder og får begrænset sine levevilkår stort set hver gang ordet “reform” nævnes. I stedet burde vi kunne se fremskridt. Det har vi krav på, ligesom alle mulige andre mennesker. Vi er levende, tænkende individer, vi har krav på samme accept og respekt som alle mulige andre. Det burde ikke være nødvendigt at pointere i 2023.

Alligevel er vi i medierne af politikere igennem tiden blevet omtalt som “gøgeunger”* og “udgifter”. Det er under lavmålet, særlig når det kommer fra nogle, vi har valgt til at repræsentere befolkningen. HELE befolkningen vel at mærke. Det er i sig selv mærkeligt at blive out’et på den måde af kropskapable personer.

Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd - VIVE - nævner i en ret ny rapport omkring beskæftigelsen (”Handicap og beskæftigelse 2021”, side 23), at der er ca. 810.000 mennesker ml. 16-64 år med et større eller mindre handicap i Danmark. Så vi er altså flere end man skulle tro, og det er endda fraregnet børn og unge under 16 år, samt ældre over 64. Så det er mange mennesker, man IKKE ønsker at forbedre livsvilkår for.

Skal vi nu i gang med sprogsaneringen igen?

Må man så ikke stille sig op og pointere, at udgifterne er høje på et bestemt område, som finansminister Wammen gjorde for nylig? Det er jo ligesom en finansministers job? Selvfølgelig må man det - og jeg tror heller ikke Wammen gjorde det af ond mening. Men det er snarere summen af det systemiske menneskesyn, der hviler på os som gruppe, jeg og andre har det stramt med.

Det er jo ikke nyt, at vi fra politisk side ønskes hen, hvor peberet gror, når der bliver indblandet økonomi. Det er bare sjældent set så tydeligt eller rettere… ikke særlig synligt.. I stedet undlader politikere at tale ting op og prioritere ressourcer. Og det er der, jeg er så skuffet - for jeg er ca. halvvejs igennem livet nu, iflg gennemsnitslevetiden for mænd nu, og der er sgu ikke meget fremgang vi har mærket, tværtimod. Det er ren symbolik i de fleste tilfælde.

Det offentlige Danmark taler meget nødigt om, hvordan man kan gøre fremtiden bedre, for vi må helst ikke koste noget. Forbedringer kommer sådan drypvist - og der er langt imellem. Retorikken er hård, man sidestiller f.eks folkeskolens økonomi med specialskolen, og retfærdiggør besparelser ved at sige, at specialskolen tager ressourcer fra folkeskolen. Man behøver ikke være økonom for at kunne se, at den fremstilling er dybt unfair.

Uanset, så er vi meget langt fra det, Danmark forpligtede sig til ved ratificeringen af FNs Handicapkonvention i 2009, nemlig i grove træk kontinuerlig udvikling. Vi ser afvikling. Så, jeg må spørge… Tilsluttede man sig i virkeligheden aftalen for et syns skyld?
Det lader det til, og det kan man sgu ikke være bekendt.

Artikel 1, Handicapkonventionen:
“Formålet med denne konvention er at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre.”

Links:
* Kristeligt Dagblad: Handicappede vil ikke kaldes gøgeunger (2010)
** DR: Studerende med handicap er under stort økonomisk pres
DR Deadline: Undskyld, vi er her
FNs Handicapkonvention
—
Skoleliv med ADHD
Skolebørn.dk: Børn tabes i systemet og forældrene lades i stikken
Monica Lylloff: Det 20. århundredes socialpolitik er et sort kapitel i Danmarkshistorien, og vi er ved at gentage den
Rigsrevisionen 2022: Beretning om forvaltning af handicapområdet
—
Nye tal fra VIVE: Flere mennesker med handicap kommer i job
Instititut for Menneskerettigheder: Retten til uddannelse
DR: Fejl i handicapsager
TV2 Østjylland: Simone og Berit fejler det samme, men de får langtfra samme hjælp
—
DH om Økonomiaftale: En fuckfinger til handicappede
Forfatter: Stigende handicapudgifter er propaganda (2016)
Alvorlige barrierer for kunstnere med handicap
Handicappede Lars mister frihed

Bag den lidt provokerende titel har forsker Marcus Tang Merit i nedenstående artikel nogle særdeles gode forskningsbaserede argumenter for, hvorfor man skal lave handicaptilgængelige byrum.

Læs artiklen hos videnskab.dk

Jeg har stukket hovedet frem med jævne mellemrum i diverse medier. Selv oplever jeg, at det er utrolig svært at trænge igennem med en tilgængelighedsdagsorden. Tilgængelighed er ofte noget, der bliver “klistret på” til sidst i et projektforløb, sådan føles det i hvert fald.

Mest af alt er problemet nok at “almindelige mennesker” ikke mener, emnet er relevant for dem. Politisk giver det sig udslag i manglende prioritering. Det er for let at slippe udenom at lave forbedringer for handicapområdet. Det er da også svært at vide, hvor man skal sætte ind - men vil man minimere de tunge udgifter, så er man nødt til at arbejde på at forbedre folks levevilkår.

Men er det klogt, når ingen kan regne med, at valse gennem livet uden på et eller andet tidspunkt at stifte bekendtskab med et handicap? Enten på egen krop, eller hos nogle man kender. Hvorfor fylder det ingenting i samfundsdebatten? Jeg forstår det ikke. Det værste der kan ske er da, hvis man som “ny-handicappet” føler, at man bliver isoleret i sit hjem, fordi man ikke føler, man kan gøre de samme ting som før.

I dag er socialområdet et samlet område både kommunalt og på landsplan. Jeg ved godt, hvad jeg ville gøre rent organisatorisk. Jeg ville splitte socialområdet op i mindre segmenter: Ældre-området for sig, handicap-området for sig osv., med den begrundelse, at hvert område kræver særskilt fokus.

Og så skal man indføre en årlig bedømmelse, med en bucketliste, hvor der bliver “vinget” punkter af, så snart man havde gennemført en forbedring. Jeg tror, der er masser af optimisme at hente, hvis man kunne se nogle af de fremskridt, der (måske) bliver lavet.

Jo mere selvhjulpne folk bliver, jo større gevinst for samfundet, fordi mange assistancekrævende funktioner ville blive unødvendige.

Der er nu lidt over 450 følgere fordelt på Handicapguidens tre sociale medier (Facebook, Instagram og Twitter). Det gibber i mig hver gang, der dukker en ny op eller der tikker mails ind i inbox’en. Det er lidt en sport for mig, hver morgen, jeg står op, lige at tjekke.

Det er altid fedt, at der er interesse for det, man laver - men jeg synes det allerfedeste er, at Handicapguiden er begyndt at få indhold udefra. Der kommer henvendelser om promovering af de bøger, ildsjæle med handicap inde på livet skriver, og de apps de laver, links til foreninger og andre spændende ting.

Og det er lige præcis, det Handicapguiden drejer sig om - at hjælpe andre i et felt, hvor der er så meget behov for ekstra eksponering. Der foregår mange ting i “Handicapland”, men det overskygges alt for ofte af det der sker andre steder i samfundet. Derfor føles det bare så ekstra godt at arbejde i den her del, hvor alt er fremskridt.

Jeg har fulgt andre interessante handicapprojekter gennem tiden, og da mange har været tidsbegrænsede eller økonomibaserede, så er de desværre stoppet efter en periode. Dermed opnår man ikke den kontinuitet, som der er behov for. Handicapguiden drives på hobbyniveau, så den er ikke på samme måde bundet af hverken tid eller økonomi.

Naturligvis har jeg årlige udgifter til serverdrift, men kun en snas mere end jeg brugte på en måned på fest og farver, da jeg gik i byen som ung ;) Måske kommer der en dag, hvor vi har så meget i kog, at vi har brug for en hel serverpark - meeen.. det må vi tage til den tid :D

Jeg ser Handicapguiden som et slags samlende medie, eller det er i hvert fald der, jeg godt kunne tænke mig at arbejde henimod - det er så min fremmeste opgave at få lavet de tekniske værktøjer og indrettet sitet/sites’ne sådan, at det er så nemt og anvendeligt for andre at bidrage med ting, sådan at vi får en mere nuanceret dækning af alt det, der foregår på handicapområdet.

Fuld gas fremad - vi er kun lige begyndt! :D