Simon Justesen

Edit: Jeg kan se, at nedenstående indlæg fremstår ret rodet - der var mange ting at samle i en sammenhæng. Pointen var, at lave en slags “state-of-the-union” samtidig med, at jeg flettede mine egne oplevelser ind. jeg er overhovedet ikke religiøs, men jeg vil alligevel folde mine hænder og håbe på forbedringer fremadrettet (haha, ja både vedr. min komposition af tekster og samfundet generelt.)

Prelude

Jeg vil skrive et indlæg om, hvordan det er, at have et handicap i 2023, kontra hvordan det var i 1980′erne og 90′erne.
Teenage-Simon var superoptimist. Jeg var dengang skråsikker på, at det handlede om 5-10 år, før vi kunne rulle ind i tog og busser, samt at det ville være supernemt for den næste generation at uddanne sig og få job, fordi samfundet ville være mere modent, og i højere grad anerkende folks forskelligheder som en naturlig ting.

Ligesom de flyvende biler i Anders And-bladene blev virkeligheden en ganske anden.

Uddannelseshistorik

Vi var vitterlig ikke mange med handicap i Folkeskolen i 1980′erne og på Handelsskolen i 1990′erne. I folkeskolens små klasser var vi to, men der gik ikke så længe, så var der kun mig tilbage. Jeg har sidenhen tænkt, at vi nok var en slags prøvekaniner for “inklusion” allerede inden ordet eksisterede i skolesammenhæng.

Man prøvede også i 4.-7. klasse at inkludere børn med DAMP, som ADHD mv. vist blev kaldt dengang? De forsvandt dog hurtigt til andre tilbud, så det kan undre mig, at man prøver igen her i 2020′erne.

Efter folkeskolen og HHX uddannede jeg mig til mediegrafiker og datamatiker. Heller ikke der, så jeg folk som jeg selv i kørestol. Jeg husker en enkelt. Jeg ved godt, det ikke er repræsentativt, hvad jeg som ene person har observeret, men det var trods alt uddannelser i byer som Randers og Aarhus, hvor vi var mange forskellige typer mennesker samlet, så det undrer mig faktisk, som jeg skriver dette, at jeg ikke kendte til flere med f.eks Cerebral Parese.

Fælles for samtlige uddannelser, jeg har været på, var, at jeg havde en fed tid, for jeg havde nogle fantastiske klasse-/studiekammerater og undervisere, som fandt min tilstedeværelse naturlig, og evnede at se forbi mit handicap. Det var ret få ting, jeg ikke kunne deltage i. Men der blev trukket meget på mine klassekammerater, når jeg f.eks skulle hjælpes ind i en bus eller forcere nogle trapper. Det gjorde de uden at kny, jeg tror næsten, de synes det var sjovt, og samtidig faldt det dem naturligt at jeg skulle med - også selvom ungdomsklubben lå i kælderen.

Jeg har sidenhen hørt om andre børn og unge med handicap, der er blevet mobbet i løbet af deres skoletid, og det viser lidt om, at vores oplevelser af uddannelsesforløb er meget forskellige.

Det var - i grove træk - min oplevelse af mit uddannelsesforløb, hvordan ser det så ud i dag? Her følger summen af, hvad jeg ser i nyhedsstrømmen…

Besparelser, besparelser, besparelser

Dengang jeg gik i folkeskole eksisterede ordet “inklusion” ikke, men i dag er det blevet det fænomen, der bruges til at putte børn med f.eks ADHD og Aspergers ind i folkeskolen. De har brug for støtte, faste strukturer og ikke mindst ro. Det lyder ikke lige som noget, der kendetegner en folkeskoleklasse med 25 elever?

Manglen på ro og struktur betyder også, at mange børn med f.eks ADHD og Aspergers mistrives, fordi skolen simpelthen ikke kan håndtere deres individuelle behov, og det resulterer i, at barnet ikke kommer i skole. Med til historien hører også, at det er den afgivne folkeskole, der skal betale for en elevs specialskoleophold, så man kan nemt forestille sig, at nogle elever får billigere tilbud i folkeskolen, hvor de havde været bedst tjent med et andet tilbud.

Ventetid på SU-handicaptillæg

Så springer vi frem i tiden.. Personen med handicap er nu klar at springe videre ud i livet. Går man i gang med et studie er der pt. udsigt til, at du kan vente længe på SU-handicaptillæg**. I den forbindelse er der med garanti en del, der må optage lån i banken (hvis de kan..), eller søge økonomisk hjælp fra f.eks familien, hvis ikke de skal blive sat på gaden.

BPA-ordningen beskæres

For mange voksne med handicap har BPA-ordningen været en livline til samfundet, siden den blev opfundet i 70′erne. Bliver man tilkendt ordningen, skal personen, der får ydelsen selv agere arbejdsgiver for et hjælperteam, som vedkommende selv ansætter. Og nu beskæres folks BPA-hjælp i en grad, så de ikke får mulighed for at tage en uddannelse, og derved blive delvist selvforsørgende. BPA-ordningen er dyr, det kan man ikke løbe fra, men alternativet lader til at være hjemmehjælp, og så skal du skemalægge dine toiletbesøg på bestemte tidspunkter, det låser dig til dit hjem. “Jeg kan sgu ikke lige spise med til aften, for jeg har en aftale med toilettet kl. 17, og jeg skal i øvrigt i seng kl. 23”? Hvordan går det i spænd med evnen til at leve frit?

Fremskridt?

Personer med handicap får fjernet rettigheder og får begrænset sine levevilkår stort set hver gang ordet “reform” nævnes. I stedet burde vi kunne se fremskridt. Det har vi krav på, ligesom alle mulige andre mennesker. Vi er levende, tænkende individer, vi har krav på samme accept og respekt som alle mulige andre. Det burde ikke være nødvendigt at pointere i 2023.

Alligevel er vi i medierne af politikere igennem tiden blevet omtalt som “gøgeunger”* og “udgifter”. Det er under lavmålet, særlig når det kommer fra nogle, vi har valgt til at repræsentere befolkningen. HELE befolkningen vel at mærke. Det er i sig selv mærkeligt at blive out’et på den måde af kropskapable personer.

Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd - VIVE - nævner i en ret ny rapport omkring beskæftigelsen (”Handicap og beskæftigelse 2021”, side 23), at der er ca. 810.000 mennesker ml. 16-64 år med et større eller mindre handicap i Danmark. Så vi er altså flere end man skulle tro, og det er endda fraregnet børn og unge under 16 år, samt ældre over 64. Så det er mange mennesker, man IKKE ønsker at forbedre livsvilkår for.

Skal vi nu i gang med sprogsaneringen igen?

Må man så ikke stille sig op og pointere, at udgifterne er høje på et bestemt område, som finansminister Wammen gjorde for nylig? Det er jo ligesom en finansministers job? Selvfølgelig må man det - og jeg tror heller ikke Wammen gjorde det af ond mening. Men det er snarere summen af det systemiske menneskesyn, der hviler på os som gruppe, jeg og andre har det stramt med.

Det er jo ikke nyt, at vi fra politisk side ønskes hen, hvor peberet gror, når der bliver indblandet økonomi. Det er bare sjældent set så tydeligt eller rettere… ikke særlig synligt.. I stedet undlader politikere at tale ting op og prioritere ressourcer. Og det er der, jeg er så skuffet - for jeg er ca. halvvejs igennem livet nu, iflg gennemsnitslevetiden for mænd nu, og der er sgu ikke meget fremgang vi har mærket, tværtimod. Det er ren symbolik i de fleste tilfælde.

Det offentlige Danmark taler meget nødigt om, hvordan man kan gøre fremtiden bedre, for vi må helst ikke koste noget. Forbedringer kommer sådan drypvist - og der er langt imellem. Retorikken er hård, man sidestiller f.eks folkeskolens økonomi med specialskolen, og retfærdiggør besparelser ved at sige, at specialskolen tager ressourcer fra folkeskolen. Man behøver ikke være økonom for at kunne se, at den fremstilling er dybt unfair.

Uanset, så er vi meget langt fra det, Danmark forpligtede sig til ved ratificeringen af FNs Handicapkonvention i 2009, nemlig i grove træk kontinuerlig udvikling. Vi ser afvikling. Så, jeg må spørge… Tilsluttede man sig i virkeligheden aftalen for et syns skyld?
Det lader det til, og det kan man sgu ikke være bekendt.

Artikel 1, Handicapkonventionen:
“Formålet med denne konvention er at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre.”

Links:
* Kristeligt Dagblad: Handicappede vil ikke kaldes gøgeunger (2010)
** DR: Studerende med handicap er under stort økonomisk pres
DR Deadline: Undskyld, vi er her
FNs Handicapkonvention
—
Skoleliv med ADHD
Skolebørn.dk: Børn tabes i systemet og forældrene lades i stikken
Monica Lylloff: Det 20. århundredes socialpolitik er et sort kapitel i Danmarkshistorien, og vi er ved at gentage den
Rigsrevisionen 2022: Beretning om forvaltning af handicapområdet
—
Nye tal fra VIVE: Flere mennesker med handicap kommer i job
Instititut for Menneskerettigheder: Retten til uddannelse
DR: Fejl i handicapsager
TV2 Østjylland: Simone og Berit fejler det samme, men de får langtfra samme hjælp
—
DH om Økonomiaftale: En fuckfinger til handicappede
Forfatter: Stigende handicapudgifter er propaganda (2016)
Alvorlige barrierer for kunstnere med handicap
Handicappede Lars mister frihed

Bag den lidt provokerende titel har forsker Marcus Tang Merit i nedenstående artikel nogle særdeles gode forskningsbaserede argumenter for, hvorfor man skal lave handicaptilgængelige byrum.

Læs artiklen hos videnskab.dk

Jeg har stukket hovedet frem med jævne mellemrum i diverse medier. Selv oplever jeg, at det er utrolig svært at trænge igennem med en tilgængelighedsdagsorden. Tilgængelighed er ofte noget, der bliver “klistret på” til sidst i et projektforløb, sådan føles det i hvert fald.

Mest af alt er problemet nok at “almindelige mennesker” ikke mener, emnet er relevant for dem. Politisk giver det sig udslag i manglende prioritering. Det er for let at slippe udenom at lave forbedringer for handicapområdet. Det er da også svært at vide, hvor man skal sætte ind - men vil man minimere de tunge udgifter, så er man nødt til at arbejde på at forbedre folks levevilkår.

Men er det klogt, når ingen kan regne med, at valse gennem livet uden på et eller andet tidspunkt at stifte bekendtskab med et handicap? Enten på egen krop, eller hos nogle man kender. Hvorfor fylder det ingenting i samfundsdebatten? Jeg forstår det ikke. Det værste der kan ske er da, hvis man som “ny-handicappet” føler, at man bliver isoleret i sit hjem, fordi man ikke føler, man kan gøre de samme ting som før.

I dag er socialområdet et samlet område både kommunalt og på landsplan. Jeg ved godt, hvad jeg ville gøre rent organisatorisk. Jeg ville splitte socialområdet op i mindre segmenter: Ældre-området for sig, handicap-området for sig osv., med den begrundelse, at hvert område kræver særskilt fokus.

Og så skal man indføre en årlig bedømmelse, med en bucketliste, hvor der bliver “vinget” punkter af, så snart man havde gennemført en forbedring. Jeg tror, der er masser af optimisme at hente, hvis man kunne se nogle af de fremskridt, der (måske) bliver lavet.

Jo mere selvhjulpne folk bliver, jo større gevinst for samfundet, fordi mange assistancekrævende funktioner ville blive unødvendige.

Der er nu lidt over 450 følgere fordelt på Handicapguidens tre sociale medier (Facebook, Instagram og Twitter). Det gibber i mig hver gang, der dukker en ny op eller der tikker mails ind i inbox’en. Det er lidt en sport for mig, hver morgen, jeg står op, lige at tjekke.

Det er altid fedt, at der er interesse for det, man laver - men jeg synes det allerfedeste er, at Handicapguiden er begyndt at få indhold udefra. Der kommer henvendelser om promovering af de bøger, ildsjæle med handicap inde på livet skriver, og de apps de laver, links til foreninger og andre spændende ting.

Og det er lige præcis, det Handicapguiden drejer sig om - at hjælpe andre i et felt, hvor der er så meget behov for ekstra eksponering. Der foregår mange ting i “Handicapland”, men det overskygges alt for ofte af det der sker andre steder i samfundet. Derfor føles det bare så ekstra godt at arbejde i den her del, hvor alt er fremskridt.

Jeg har fulgt andre interessante handicapprojekter gennem tiden, og da mange har været tidsbegrænsede eller økonomibaserede, så er de desværre stoppet efter en periode. Dermed opnår man ikke den kontinuitet, som der er behov for. Handicapguiden drives på hobbyniveau, så den er ikke på samme måde bundet af hverken tid eller økonomi.

Naturligvis har jeg årlige udgifter til serverdrift, men kun en snas mere end jeg brugte på en måned på fest og farver, da jeg gik i byen som ung ;) Måske kommer der en dag, hvor vi har så meget i kog, at vi har brug for en hel serverpark - meeen.. det må vi tage til den tid :D

Jeg ser Handicapguiden som et slags samlende medie, eller det er i hvert fald der, jeg godt kunne tænke mig at arbejde henimod - det er så min fremmeste opgave at få lavet de tekniske værktøjer og indrettet sitet/sites’ne sådan, at det er så nemt og anvendeligt for andre at bidrage med ting, sådan at vi får en mere nuanceret dækning af alt det, der foregår på handicapområdet.

Fuld gas fremad - vi er kun lige begyndt! :D

Jeg skal have lavet en sektion til disse opdagelser på Handicapguiden, indtil videre parkerer jeg lige linksne her, så jeg ikke glemmer dem, og samtidig kan du være first mover, hvis du har lyst ;-) Jo, jeg har faktisk noter på et cloud-drev, men sommetider bliver jeg bare så ivrig, at jeg må offentliggøre ting med det samme.

Først…
Brailleinstituttet har udgivet en skrifttype, der - på grund af dens udformning - skulle være nemmere at læse for personer med nedsat syn.

https://brailleinstitute.org/freefont

Du installerer skrifttyperne ved at pakke zipfilen ud, og så klikke på den. Derefter skulle der gerne dukke et program op (Linux/MacOS/Windows), hvor der er en knap, du kan trykke “installér” på.

Ligesom Solsikkeprogrammet har stor succes med deres Solsikkesnor, så har jeg spottet at Badgeland har lavet en badge, der viser at omverdenen, at man har nedsat syn - det kan f.eks være en hjælp, når man er ude at handle osv.

https://badgeland.dk … til-svagtseende.html
https://badgeland.dk … h/result/?q=handicap

(opslaget er - som altid - ikke sponsoreret)

Det lader til, at Twitter ikke bliver så hermetisk lukket, som man kunne frygte, efter at de varslede ændringer i deres udvikler-API. Der bliver en “Limited Free Tier”, som tillader at man kan poste indlæg via deres API. Det er godt nyt, for jeg bruger deres API til at crossposte Handicapguidens social media indhold via planlægningsværktøjet Buffer.

Limited Free betyder, i skrivende stund (feb. 2023) i Twitter-sammenhæng, at man kan poste 1500/tweets gratis pr. måned. Det når jeg slet ikke op på - jeg poster 1 gang om måneden. Der er nok nogle SoMe-konsulenter, der ville klaske sig på lårene af grin over det faktum, men jeg prøver at opføre mig gentleman-agtigt i forhold til opslagsposteri (jeg ved ikke om det ord findes, men det lyder godt), så folk ikke bliver trætte af mig eller Handicapguiden. Jeg overvejer dog at skrue lidt op for volumen, bare en smule :-)

Go’ lørdag!

Link https://techcrunch.c … -cost-100-per-month/